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segunda-feira, 25 de setembro de 2017

Ela não pode ser tocada e mesmo um abraço a machuca. A pele desta menina pode cair com um simples toque.


A primeira coisa que uma mãe quer fazer logo após dar à luz é abraçar seu bebê recém-nascido. Mas Rhiannon Atkinson teve que esperar cinco meses até poder segurar sua filha, Pippa, porque ela nasceu sem pele nas mãos e nos pés.









Pippa, agora com 01 ano, tem uma condição de pele rara chamada epidermólise bolhosa , o que faz com que sua pele se enrole e rasgue sempre que for tocada.


A condição deixou Pippa sem 90 por cento da pele em suas mãos e pés e começou a se espalhar pelo resto do corpo. Sua mãe agora é capaz de segurar sua filha e sabe como cuidar e limpar sua pele para reduzir o risco de infecção.

Rhiannon, 30, de Cwmbran, no sul do País de Gales, disse: "Assim que ela nasceu, parecia que alguém tinha mergulhado suas mãos e pés em água fervente. Eles estavam vermelhos e ela foi levada para a unidade de cuidados intensivos”.



"Ser informada que minha filha tem uma condição incurável é incompreensível, partiu meu coração. Não pude tocá-la ou abraçá-la, foram cinco meses de tortura. Eu nunca conheci ninguém com essa condição, então foi um choque completo quando nos disseram que iria piorar".
Rhiannon e seu marido, Damian, 36 anos, ficaram no hospital com Pippa por 23 dias, enquanto os médicos decidiram o melhor plano de cuidados para seu bebê.
Uma vez que ela teve alta, Pippa precisou ter as mãos permanentemente enfaixadas durante quatro meses, e seus pés enfaixados por quase nove meses.


"Não ser capaz de acariciar seu bebê recém-nascido é o pior sentimento do mundo, mas isso teria lhe causado muita dor. Quando a tocávamos, especialmente nas mãos e nos pés, ela gritaria de dor e você podia ver a verdadeira agonia em seu rosto”. Acrescentou a mãe desolada.




Ela ainda completa dizendo:

"Diariamente eu tinha que enfaixar suas mãos e pés quatro vezes por dia em cinco camadas de curativo. Mas então, quando suas bolhas começaram a espalhar , tornou-se ainda mais difícil manter a limpeza".

Agora Pippa tem bolhas em cada centímetro de seu corpo - em suas pálpebras, no couro cabeludo, na boca e no nariz.


Os pais da pequena Pippa limpam sua pele, pelo menos, 10 vezes ao dia, pois, se uma sujeira penetrar em suas bolhas, pode lhe causar uma grave infecção.
"Sempre que uma nova bolha surge Damian tem que reprimi-la para que possamos tirar o líquido de sua pele. Isso vai contra todo instinto natural - ter que segurar seu bebê e saber que você está machucando ele".
Ao lado de toda a manutenção que a família tem para manter a filha segura, também existe uma dificuldade em deixá-la fazer coisas simples no dia-a-dia.



A Sra. Atkinson, que desistiu de seu trabalho bancário para cuidar de Pippa, disse: "Ela tem agora quase 14 meses de idade e ainda não começou a rastejar ou andar. Por conta de suas bolhas, a pressão em seus joelhos ou pés causaria muita dor”.

Apesar de a doença cobrir todo o seu corpo, a mãe percebeu que ela está lentamente melhorando. Agora ela está tentando aumentar a conscientização sobre a condição, acrescentou: "Felizmente, podemos abraçá-la todos os dias agora, já que seu quadro melhorou um pouco”.


Como a condição de Pippa é genética, Rhiannon prometeu não ter mais filhos, pois sente que o risco de outra criança sofrer com EB é muito grande.

Rhiannon e Damian estão agora arrecadando dinheiro para construir uma extensão especializada em sua casa, o que facilitará o tratamento de Pippa.

Se quiser fazer uma doação em relação à causa de Pippa, pode fazê-lo através da sua página Just Giving. 


Informações: Daily Mail, The Sun, Daily Mirror
Edição: NC
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