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quarta-feira, 30 de agosto de 2017

Os pais ficaram chocados com o diagnóstico médico de sua filha. Mal sabiam eles que a vestiriam para o Halloween, 4 anos depois.


Quando Brielle Burr, de Taylorsville, Utah (EUA), completou 6 meses de idade, seus pais organizaram uma festa de aniversário para ela. Eles sabiam muito bem que cada dia contava e todo mês de vida de Brielle era algo para se celebrar.



Logo que a filha nasceu, os pais Candace e Ryan tiveram que lidar com um grande choque: a pequena veio ao mundo com a Síndrome de Beare-Stevenson. Esse defeito genético grave e raro leva à deformação e crescimento irregular do crânio do feto. Por isso, o desenvolvimento do cérebro também é prejudicado. A doença é muito rara, tendo cerca de 20 casos registrados, provavelmente porque crianças nascidas com a síndrome não vivem por muito tempo. 


Facebook/Brielle's Story


Os médicos não podiam dar muitas esperanças aos pais de Brielle - ela não sobreviveria nem um ano, eles disseram. Durante a gravidez, os ultrassons tinham mostrado que o crânio do bebê tinha um formato incomum, algo que poderia ser facilmente corrigido por cirurgia após o nascimento. Ainda assim, nada apontava a existência da terrível síndrome. 

Facebook/Brielle's Story

Porém, quatro anos se passaram, e o sorriso alegre de Brielle é a prova mais linda de que milagres realmente acontecem. Sua vontade de viver e o amor de sua família conseguiram fazer o que parecia impossível. 

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"Há muito tempo eu não ousava pensar no futuro", conta Candace. Ela tinha muito medo de que a vida de sua filha pudesse acabar a qualquer momento. Com o passar do tempo, o dia a dia da mãe de três conseguiu um pouco mais de normalidade. 

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Para conscientizar sobre a doença de Brielle e fazer as pessoas se acostumarem com sua aparência, a família posta regularmente várias fotos da filha na internet. "Nós mesmo não conseguimos encontrar muitas coisas sobre a Síndrome de Beare-Stevenson na época", explica Candace. Por isso é especialmente importante compartilhar informações sobre a vida com a síndrome. 
O crânio de Brielle teve que ser operado várias vezes para reduzir a pressão no cérebro. 
Todos os dias, a menina precisa usar uma máscara de oxigênio e ser alimentada por um tubo. Nos primeiros três anos de vida, ela não falava nada, mas há pouco tempo começou a dizer "mama" e "papa". 
"Nós achamos que ela consegue nos entender muito bem", diz Candace. "Seu corpo apenas não permite a ela se expressar melhor."
"Ela é cheia de personalidade e ama fazer as pessoas rirem", conta seu pai, Ryan, com orgulho. "Ela é, sem dizer uma palavra, uma das pessoas mais engraçadas que conheço."

Facebook/Brielle's Story

Brielle recebe um abraço apertado e muito carinho de sua irmã mais velha, Kaya. Candace e Ryan sempre fazem fantasias de Halloween de forma que elas combinem e possam curtir a festa juntas. 

Facebook/Brielle's Story

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"Todo dia é um presente, mas agora ela já tem 4 anos, e nós nunca pensamos que conseguiríamos chegar tão longe", dizem os pais. 

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Como eles estão certos! Esperamos que Brielle e sua família maravilhosa ainda tenham muitos anos felizes juntos. 

Informações: People via Não Acredito
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