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quinta-feira, 2 de junho de 2016

Crianças sofrem de uma síndrome semelhante à de Benjamin Button



Anjali Kumari, 7, e seu irmão Keshav Kumar, de apenas 18 meses, sofrem de uma condição genética rara chamada progéria, que faz com que ambos possuam uma aparência muito mais velha do que deveriam ter.
O caso é semelhante ao do personagem de Brad Pitt, em “O Curioso Caso de Benjamin Button”, que nasce como um homem mais velho e, com o passar do tempo, vai rejuvenescendo. No entanto, muitas das crianças que possuem essa doença, não conseguem sobreviver após os 13 anos de idade. 
As crianças, que vivem na Índia com a mãe Rinki Devi, de 35 anos, com o pai, Shatrughan Rajak, 40, e mais uma irmã mais velha chamada Shilp, de 11 anos, são as únicas na família que desenvolveram a doença.


Quando Anjali tinha seis meses de vida, precisou ser levada às pressas para o hospital porque tinha desenvolvido uma pneumonia. Depois de se recuperar, a umidade de seu corpo parecia ter secado e sua pele parecia estar seca e solta, segundo relatou o pai para o Daily Mail. Eles voltaram ao hospital para descobrir que a filha tinha uma doença rara para qual ainda não existia cura. Cinco anos depois, o casal teve o menino Keshav, que, no momento em que nasceu, já era visível que sofria da mesma condição da irmã.
A progéria, também conhecida como síndrome de Hutchinson-Gilford Progeria (HGPS), é uma condição rara – afeta uma em quatro milhões de crianças no mundo – que faz com que o corpo de uma criança se desenvolva muito mais rápido do que deveria. É causada por um único erro em um gene e que faz com que ele produza e libere uma proteína anormal. Quando as células usam essa proteína – a progerina – modificada, elas se deterioram com mais facilidade. Sendo assim, proteína se acumula entre as células da criança com a síndrome e causa esse envelhecimento.
Embora a maioria das crianças com essa condição aparente ser saudável quando nasce, elas já começam a mostrar sinais da doença no primeiro ano. Os sintomas incluem aumento de cabeça e olhos, maxilar pequeno, nariz fino, orelhas que se destacam, veias visíveis, crescimento lento e anormal dos dentes e perda de cabelo.
No caso de Anjali, os pais afirmam que ela sente muitas dores nas articulações, problemas de respiração e possui uma visão limitada. Além disso, e por causa da imunidade baixa, ela fica doente constantemente. Como a condição lhe dá essa aparência diferente, ela sofre muito preconceito na escola: “Eu sei que sou diferente dos outros da minha idade e que tenho um tipo diferente de rosto e corpo, enquanto o resto do mundo parece normal. As pessoas sempre olham para mim e fazem comentários feios”, disse em entrevista ao Daily Mail. “Quero ser tratada como uma criança normal e quero ser aceita por quem eu sou”, completou.

Shilp costuma defender os irmãos, dizendo que fica muito chateada com a condição e que os apoia e deseja tudo de melhor para eles. Para a menina Anjali, a irmã mais velha é um modelo de beleza que sonha em alcançar: “Eu realmente gostaria de ser tão bonita quanto a minha irmã. Meus pais acreditam que eu vou ficar bem um dia, mas isso me deixa triste, porque minha família sofre e se sente envergonhada por causa da minha aparência”, disse a menina.
Os pais, que não possuem uma condição financeira muito favorável, gastam mais de 500 rupias por mês (cerca de R$ 30) com tratamentos homeopáticos que parecem não estar dando resultados. O único desejo de Anjali é que apareça uma cura: “Eu quero viver uma vida longa e livre de dores”, completou.

[ Daily Mail ] [ Foto: Reprodução / Daily Mail ]
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