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terça-feira, 31 de maio de 2016

Menina com síndrome rara nos olhos reclama de sofrer humilhação e sonha com uma cirurgia



Shaili Kumari, sete anos, de Bihar, leste da Índia, sofre de uma condição genética rara chamada Síndrome de Crouzon – que ocorre quando as fendas na estrutura craniana se fecham prematuramente.
Em consequência disso, ela desenvolveu algumas alterações faciais como, olhos salientes, problemas de visão causado pelas órbitas rasas e estrabismo. Além disso, constantemente ela precisa enfrentar provocações de outras crianças da comunidade, que zombam de sua aparência chamando-a de ‘alien’ e ‘sapo’. Logo, esse assédio moral impede que Shaili frequente a escola, atrasando o seu o sonho de se tornar médica e ajudar outras crianças nas mesmas condições.

Segundo o Hospital Infantil de Seattle, a síndrome de Crouzon é uma doença genética rara que causa a fusão prematura dos ossos do crânio – o que impede que eles cresçam normalmente, causando o desenvolvimento anormal da face.
Alguns bebês nascem com um formato anormal da cabeça, enquanto outros só desenvolvem problemas mais tarde. Outras anormalidades associadas à síndrome, incluem problemas de audição e na coluna. Ela afeta cerca de 1,6 pessoas em cada 100.000 e é causada por uma mutação genética. Cerca de 97% das crianças com a doença têm níveis normais de inteligência. E o principal tratamento é a cirurgia para expandir e remodelar o crânio.

A maioria das crianças realizam a cirurgia antes dos 18 meses de idade para separar o crânio antes que ele se junte completamente, mas no caso de Shaili, os médicos absolutamente despreparados disseram ser incapazes de ajudar. “Os médicos não conseguiam diagnosticar; não sabiam de tratamentos, uma vez que nunca tinham visto tal caso”, disse o pai da menina, Pintu Kumar, de 33 anos.
Agora, Shaili espera para passar com especialistas em um hospital em Nova Deli. Isso porque, quando o caso foi divulgado pela imprensa local, algumas pessoas se sensibilizaram com a situação da menina e resolveram ajudar. “Este é um caso raro e o tratamento será feito após testes genéticos. Ela será tratada no All India Institute of Medical Sciences Hospital, em Nova Deli, onde a família vai ter toda a ajuda que merece”, disse Utpal Dutt, 34, fundador de uma instituição de caridade chamada Try.

“Eu me sinto mal quando me vejo no espelho e me pergunto se nunca vou ser como meu irmão e irmã, mas me mantenho ocupada cantando e dançando de modo que eu não penso sobre isso“, disse ela. “Realmente quero estudar e me tornar uma médica para que possa ajudar outras pessoas como eu. Sei que não sou normal, mas quero ser curada para que eu possa começar a ir para a escola e viver minha vida”, disse Shaili.

[ Daily Mail ] [ Foto: Reprodução / Daily Mail ]
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